Polska 2050 Opolskie dla Zuzi Opolskiej chorej na mukowiscydozę

W niedziele 3 października wolontariusze Polska 2050 woj. Opolskie włączyli się do akcji dla Zuzanny Opolskiej, by pomóc jej w zbiórce na leczenie mukowiscydozy. Niestety ludzie chorujący na tę chorobę oraz ich bliscy muszą radzić sobie ze sporym obciążeniem finansowym, gdyż Narodowy Fundusz Zdrowia nie refunduje tych leków!

Mukowiscydoza jest dziedziczna chorobą genetyczną. Wiąże się ona z nadmierną produkcją śluzu – w układach pokarmowych, oddechowych i rozrodczych, co prowadzi do uszkodzenia każdego z tych układów. Co 30-sta osoba jest nosicielem uszkodzonego genu CFTR, ale tylko u jednej na 5000 osób posiadających zmutowany gen – występuje ta choroba.

Zuzia Opolska jest wyjątkowa, tj. jest właśnie tą jedną na 5000 osób. Jest ona pod stałą kontrolą pediatry, pulmonologa, dietetyka, fizjoterapeuty czy też psychoterapeuty. Wielopostaciowy przebieg mukowiscydozy potrzebuje zróżnicowanego i drogiego leczenia, a miesięczny koszt terapii w zależności od postępu choroby waha się nawet do 80 000 złotych. Są to ogromne koszty, które polski system ochrony zdrowia refunduje w niewielkiej, wręcz śmiesznej kwocie. W krajach zachodnich średnia długość życia osoby cierpiącej na mukowiscydozę wynosi 40 lat, natomiast wspomniane ograniczenia finansowe skracają życie chorych w Polsce o dwa razy!

Wiosną tego roku opracowaliśmy „Plan dla Zdrowia” – program reformy systemu ochrony zdrowia zaproponowany przez Polskę 2050. Rozwiązania w nim proponowane pomogą także osobom chorującym na mukowiscydozę – takim jak Zuzia.

Jakie są główne założenia „Planu dla Zdrowia”:

1. Postulujemy, by za organizację wizyt u specjalistów odpowiadał lekarz POZ. W przypadku takiej choroby, gdy schorzenie wymaga konsultacji wielu specjalistów to rozwiązanie ułatwi wyeliminowanie doczasowych uciążliwych i bezsensownych formalności.
2. Utworzenie szpitali dziennych, które miałyby odciążyć szpitale oraz SOR-y. To rozwiązanie jest niezwykle korzystne dla Zuzi, gdyż zapewni ono opiekę i zabiegi jednego dnia, których w przypadku mukowiscydozy jest potrzebnych bardzo dużo.
3. Zwiększenie nakładów, ponieważ bez dodatkowych pieniędzy nie wyjdziemy z kryzysu opieki zdrowotnej, w którym obecnie się znajdujemy. To muszą być znaczące kwoty, w naszej opinii około 30-40 miliardów złotych. Dopóki nie zaczniemy traktować poważnie zdrowia Polek i Polaków, dopóty będziemy skazani na takie doraźne zbiórki czy akcje pomocowe.

Jednakże pomoc jest potrzebna natychmiast – dlatego jako stowarzyszenie Polska 2050 zorganizowaliśmy ten charytatywny kiermasz dla Zuzi Opolskiej.

Dziękujemy z całego serca wszystkim za okazane serca i wsparcie tej akcji, dzięki której udało się zasilić konto Zuzi kwotą 5000 zł.